Chủ đề của Ngày Hội chứng Down thế giới (21/3/2025) là: “Cải thiện hệ thống hỗ trợ – Improve Our Support Systems”
Hội chứng Down là tình trạng một người có thêm một nhiễm sắc thể. Các nhiễm sắc thể giúp xác định cách cơ thể của một đứa trẻ hình thành và phát triển như thế nào trong thời kỳ mang thai và sau khi sinh. Thông thường, một đứa trẻ được sinh ra với 46 nhiễm sắc thể. Tuy nhiên, ở trẻ mắc hội chứng Down lại có thêm một bản sao của một trong những nhiễm sắc thể này (nhiễm sắc thể số 21). Bản sao thừa của một nhiễm sắc thể này tạo thành tam nhiễm sắc thể 21 hay gọi là Trisomy 21.
Những trẻ mắc hội chứng Down thường có chỉ số IQ (chỉ số thông minh) ở mức độ từ nhẹ đến trung bình. Đồng thời, trẻ cũng chậm nói hơn so với những đứa trẻ khác và gây ra những thách thức về cả tinh thần và thể chất cho trẻ mắc bệnh.
Một số đặc điểm thể chất phổ biến của hội chứng Down bao gồm:
– Khuôn mặt phẳng, đặc biệt là sống mũi
– Mắt xếch, cổ ngắn
– Lưỡi dày có xu hướng thè ra ngoài
– Các đốm trắng nhỏ trong lòng đen của mắt
– Nếp gấp đơn sâu ở trung tâm lòng bàn tay
– Các ngón út đôi khi cong về phía ngón cái
– Trương lực cơ thấp, các khớp lỏng lẻo
– Tầm vóc, tai, bàn tay và bàn chân nhỏ
Tại Hoa Kỳ, hội chứng Down vẫn là một bệnh về nhiễm sắc thể phổ biến nhất được chẩn đoán. Mỗi năm, khoảng 6.000 trẻ sinh ra ở Hoa Kỳ mắc hội chứng Down. Điều này có nghĩa là cứ 700 trẻ sơ sinh thì có 1 trẻ mắc hội chứng Down. Một yếu tố làm tăng nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down là tuổi của người mẹ. Phụ nữ 35 tuổi trở lên khi mang thai có nguy cơ bị hội chứng Down cao hơn phụ nữ mang thai ở độ tuổi trẻ hơn. Tuy nhiên, phần lớn trẻ mắc hội chứng Down được sinh ra từ những bà mẹ dưới 35 tuổi, vì có nhiều lần sinh ở những phụ nữ trẻ hơn này.
Khi một trẻ mắc hội chứng Down, cần tạo điều kiện để trẻ được hòa nhập với xã hội. Trên khắp thế giới, mọi người đều phải có cơ hội như nhau, có thể đi đến những nơi giống nhau, tham gia vào các hoạt động giống nhau và tận hưởng những trải nghiệm như nhau trong cuộc sống. Nhưng thực tế là những người mắc hội chứng Down và khuyết tật ngày nay không được hưởng lợi từ việc tham gia, hòa nhập xã hội một cách đầy đủ và hiệu quả. Trong các nguyên tắc chung của mình, công ước Liên hợp quốc về quyền của người khuyết tật kêu gọi: “Sự tham gia đầy đủ, hiệu quả và sự hòa nhập vào xã hội”.
Ngày Hội chứng Down thế giới năm 2025 :“Cải thiện hệ thống hỗ trợ – Improve Our Support Systems”
Ai cũng cần sự hỗ trợ vào một số thời điểm: Người có hội chứng Down cũng cần sự hỗ trợ để sống và hòa nhập vào cộng đồng, giống như tất cả mọi người. Các gia đình cũng cần sự hỗ trợ, vì họ thường là người chăm sóc cho thành viên gia đình mình bị hội chứng Down. Hỗ trợ là một quyền con người quan trọng, giúp hiện thực hóa các quyền khác. Nhu cầu hỗ trợ của mỗi người là khác nhau. Do đó, chúng ta có quyền nhận sự hỗ trợ phù hợp với nhu cầu, đồng thời được tự do lựa chọn cách thức hỗ trợ, có quyền quyết định và được tôn trọng phẩm giá.
Rất nhiều người có hội chứng Down trên khắp thế giới không nhận được sự hỗ trợ họ cần. Nhiều quốc gia không có hệ thống hỗ trợ đáp ứng nhu cầu của người khuyết tật và gia đình họ hoặc hệ thống hỗ trợ mà họ có không tôn trọng nhân quyền của người khuyết tật. Do đó, chính phủ cần đảm bảo có một hệ thống hỗ trợ để người khuyết tật được hòa nhập vào cộng đồng.
Chính vì vậy năm nay Hiệp hội Hội chứng Down Quốc tế đã đưa ra chủ đề của năm 2025 kêu gọi tất cả các Chính phủ “Cải thiện hệ thống hỗ trợ”.
Hệ thống hỗ trợ là gì?
Hỗ trợ không chỉ là sự chăm sóc từ gia đình, mà còn bao gồm giáo dục, y tế, việc làm, cộng đồng và các chính sách xã hội. Một hệ thống hỗ trợ vững chắc sẽ giúp người mắc Hội chứng Down phát triển tối đa tiềm năng của họ.
🔹 Chúng ta có thể làm gì?
Nâng cao nhận thức : Hiểu đúng về Hội chứng Down, xóa bỏ định kiến.
Tăng cường giáo dục : Tạo môi trường học tập hòa nhập, giúp trẻ phát triển kỹ năng.
Cải thiện dịch vụ y tế : Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe đặc biệt cho người mắc Hội chứng Down.
Cơ hội nghề nghiệp : Khuyến khích doanh nghiệp tuyển dụng và hỗ trợ lao động có Hội chứng Down.
Tạo cộng đồng gắn kết : Cùng chung tay xây dựng một môi trường thân thiện, yêu thương và tôn trọng.
Do đó, nhân ngày Hội chứng Down thế giới (21/3/2025) là cơ hội lý tưởng để chúng ta chia sẻ về sự hòa nhập cho mọi người. Trung tâm Y tế Ba Đình không ngừng nỗ lực để nâng cao chất lượng Y tế và hỗ trợ trẻ mắc Hội chứng Down hòa nhập cộng đồng. Hãy cùng chúng tôi lan tỏa thông điệp tích cực này và chung tay xây dựng một hệ thống hỗ trợ tốt hơn cho mọi người!